קיימת הטיה כנגד מימון טיפולים במה שמכונה "מצבים גרועים יותר ממוות" (SWD – States Worse than Death) בוועדה הציבורית להרחבת שירותי הבריאות בישראל. כך עולה ממחקר אתנוגרפי חדש מאת ד"ר יעל עשור מהאוניברסיטה העברית בירושלים, השופך אור על תהליכי קבלת ההחלטות בוועדת סל שירותי הבריאות בישראל.
על סמך המחקר, שפורסם לאחרונה באתר The Med תחת הכותרת "תובנה ממחקר מתמשך: החשש של ועדת סל הבריאות ממוות מטה את החלטותיה לכיוון טיפולים מאריכי חיים", החוקרת מזהה ארבע סיבות מרכזיות מאחורי היעדר התייחסות סדורה למצבים גרועים ממוות, החל מפחד של חברי הוועדה מעיסוק במוות והידרדרות בריאותית; עקרונות אתיים, במיוחד שיקולים דתיים וביו-אתיים; אינטרסים כלכליים של חברות תרופות והעדפה אפיסטמית לפשטות במסגרות קבלת החלטות.
חיים ומוות ומה שביניהם: הכירו את ה-SWD
"יש כאן בעצם סוגיה שהיא סוגיה עולמית, שעולה למשל סביב המתות חסד, אבל בהחלט גם סוגיה ישראלית", פותחת ואומרת ד"ר עשור, עמיתת פוסט דוקטורט בתכנית עמיתי בובר באוניברסיטה העברית. "אין מספיק מחקר שישפוך אור על אילו מצבים נחשבים על ידי מטופלים והקהילה הרפואית כ'גרועים ממוות' ואין מספיק התייחסות במחקר ובקרב קובעי מדיניות לשאלה מדוע מצבים גרועים ממוות אינם מובאים בחשבון בצורה מסודרת בתהליכי קבלת החלטות של תכנון מדיניות בריאות".
על ידי מתן עדיפות לטיפולים מאריכי חיים, תוך התעלמות ממצבים גרועים ממוות, הוועדה מנציחה מודל שבאופן פרדוקסלי עלול להשאיר מטופלים רבים סובלים במצבים שהם עצמם היו מגדירים כגרועים יותר ממוות
ד"ר יעל עשור. צילום: אופק בירנבאום
לדבריה, לעומת מצבים גרועים ממוות, רתיעה מהתמודדות עם המוות ונטייה לבחור בטיפולים מאריכי חיים כדרך לדחות את המוות הם נושאים מתועדים היטב במחקר בישראל ובעולם. נטייה זו קיימת גם בוועדת סל שירותי הבריאות. הפחד העמוק מפני המוות של חברי הוועדה הציבורית מתבטא בתיעדוף טיפולים מאריכי חיים, לעתים קרובות על חשבון הקלה על סבל.
לשאלה מה הם מצבים גרועים ממוות, עונה עשור כי "זאת שאלת השאלות. הבעיה הגדולה היא להגדיר קונקרטית מצבים כאלה. כל אחד חושב שיש לו תשובה לכך, אבל אם נבקש מרופאים או מכל אדם הגדרה, נקבל תשובות מאוד שונות שתלויות בתפישת העולם האישית והתרבותית של כל אחד מהמשיבים.
"ממחקרים שנערכו באוכלוסיות ספציפיות, בעיקר בארה"ב, בשוודיה ובאנגליה עולה כי מדובר בעיקר במצבים של איבוד היכולות הקוגניטיביות, דמנציה במצב מתקדם למשל או מצב סיעודי קשה, כאבים שגורמים סבל קשה מאוד, או מצב של סינדרום locked-in כשאדם לא יכול לתקשר.
"יש הבחנה בין כמה סוגים מרכזיים של מצבים גרועים ממוות", ממשיכה ד"ר עשור ומסבירה. "האחד מתייחס לתינוקות שנולדים במצב גרוע, מה שלעתים נכלל תחת ההגדרה של 'הולדה בעוולה', ילדים שהחיים שלהם יהיו קשים מאוד ומלווי טיפולים וגם ימותו בגיל צעיר.
"סוג אחר של מצבים גרועים ממוות כולל מצבים שבהם האדם פשוט מידרדר למצב שבו הוא או החברה שמקיפה אותו תופשים את מצבו כמצב בלתי נסבל ולא ראוי, כמו דמנציה קשה או מצב סיעודי קשה. בנוסף, יש מצבים גרועים ממוות שנגרמים כתוצאה או כהשלכה של טיפול מאריך חיים, כמו למשל טיפול אונקולוגי שמאריך את החיים אולם איכות החיים הזו אינה טובה. בחלק מהמצבים הללו משחקים תפקיד אינטרסים כלכליים של מפתחי הטכנולוגיות".
מפחדים מהמוות: ועדת הסל מתעלמת מהבלתי נמנע
הנטייה לדחיית המוות, כפי שתיאר חבר לשעבר בוועדת הסל וביו-אתיקן בשם אוון (כל השמות הנזכרים בידי החוקרת הם שמות בדויים), כמעט ואינה נדונה בוועדה עצמה: "לוועדה יש נטייה ברורה אך לא מדוברת לתת עדיפות להארכת חיים, כלומר למניעת מוות. האם לא הגיע הזמן שמשרד הבריאות יעביר לאנשים את המסר שהמוות הוא חלק מהחיים? חברי הוועדה כל כך מושפעים מהפחד שלהם מפני המוות, שהם לא יכלו אפילו להתייחס לנושא זה".
רתיעה זו מובילה להתעלמות שיטתית ממצבים שמטופלים עלולים לחוות כגרועים יותר ממוות, כגון כאב כרוני חמור, הפרעות נוירולוגיות ניווניות או מוגבלויות עמוקות. נקודת מבט זו חלה גם על מסמכי הערכת טכנולוגיה רפואית של ועדת הסל. על פי המחקר, ללא קשר לסוג הטכנולוגיה המוערכת, כל המסמכים מבוססים על אותה תבנית ומכילים אותם סעיפים.
כשמרבית המימון של המחקר הרפואי מגיע מחברות תרופות, אין ממש תמריץ לחקור האם הטיפולים שלהן משאירים מטופלים במצבים גרועים ממוות. חברות הפארמה מתמקדות לכן בהוכחה שהתרופות שלהן מאריכות חיים, גם אם אלה חיים של סבל
"מבחינת סדרי העבודה של ועדת הסל, כל הטכנולוגיות מוצגות בעזרת תבנית אחידה להערכת פקטורים שונים. כיוון שאין שום מידע ברור לגבי מצבים גרועים ממוות, או קריטריונים בינלאומיים סטנדרטיים ואין אינטרס לחברות התרופות לממן מחקר כזה, אז מצבים כאלה לא מופיעים במסמכי הערכת טכנולוגיות", אומרת ד"ר עשור.
"למרות שכולם יודעים שיש מצבים גרועים מוות והעובדה היא שיש לנו כיום אפשרויות של חוק החולה הנוטה למות ויש מדינות שמאפשרות המתת חסד, עדיין פורמלית אין הגדרה סטנדרטית בעולם הרפואה של מצבים גרועים ממוות ועל כן, אין יכולת להתייחס לנושא במסמכי ההערכה לטכנולוגיה בוועדת הסל".
לפני יותר מעשור היה ניסיון לקיים דיון מקדמי לפני תחילת עבודת הוועדה בשאלה מהו יחס הוועדה למוות ולהצלת חיים. "מהעדות שקיבלתי זה היה איזשהו דיון אתי, פילוסופי, כדי לשים על השולחן את הנושא, לדבר עליו ולקבל החלטה מושכלת. הדיון לא היה מוצלח ולפי עדויות ממשתתפי הדיון, לא היתה כלל נכונות לקיימו. חשוב לציין", מוסיפה ד"ר עשור, "שבעייתי לקיים דיון כזה כשכל החברים בוועדה, למעט נציגי קופות החולים, עושים זאת בהתנדבות, כך שכביכול נדרש מהם להשקיע זמן שגם כך הוא מוגבל. אך הסיבה אינה רק טכנית, יש פשוט חוסר נכונות לעסוק בנושא, שמצד אחד הוא סוגיה מרכזית מאוד ומצד שני היא נשארת עמומה".
מוסר מורכב: כשאתיקה והלכה נפגשות בוועדת הסל
מחסום קריטי נוסף להכללת מצבים גרועים ממוות בהערכות של הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות הוא המסגרות האתיות והדתיות השולטות בדיוניה. מחקרה של ד"ר עשור מצביע על כך שההלכה היהודית ממלאת תפקיד משמעותי בעיצוב סדרי העדיפויות של הוועדה. עקרון "חיי עולם", קרי שימור החיים בכל מחיר, קובע שמניעת מוות קודמת להקלה על סבל.
כשד"ר עשור נשאלת האם תהליכים של התגברות הדת בחברה משפיעים על מכלול השיקולים, היא משיבה שקשה לומר זאת בוודאות אך מוסיפה: "ככל ששרי בריאות באים מהחברה הדתית-חרדית, גם בארץ וגם בארצות אחרות אגב, קשה לי לראות מצב של פתיחות לעיסוק בנושא".
שרה, רופאה בכירה וחברה לשעבר בוועדה, המצוטטת במחקר, מסבירה: "הוועדה מעדיפה לעסוק בעזרה לילדים ובהארכת חיים. במיוחד היא אוהבת את השילוב של השניים - ילדים במצבים מסכני חיים. התמקדות בקשישים פחות מושכת אותם... חלק פשוט חוששים לחשוב על איך הגוף מידרדר בגיל מבוגר כשמתקרבים למוות, בדיוק כפי שהם חוששים מהמוות באופן כללי יותר". עדשה אתית זו מדחיקה באופן אפקטיבי את הדיון במצבים גרועים ממוות, למרות הפוטנציאל שלו לשפר את איכות החיים של מטופלים רבים.
נדרש לפתח הגדרה סטנדרטית פשוטה אך לא פשטנית למצבים גרועים ממוות ומתודולוגיות לאיסוף נתוני ניסויים קליניים. ללא שינוי כזה, מדיניות הבריאות הישראלית תמשיך להעדיף חיים בכל מחיר, גם כאשר המחיר הוא סבל עמוק וממושך
"המתח בין הארכת חיים ומניעת סבל נותר ללא פתרון במסגרת הוועדה", אומרת ד"ר עשור. "לצד חוסר העניין של חברות הפארמה לעסוק במצבים אלה, הנושא אינו עולה מסיבות ביו-אתיות, סיבות שכוללות את השאלות - בעיני מי מצב מסוים הוא גרוע ממוות, מי קובע מתי זה נחשב למצב כזה והאם זה נכון שהחברה תחליט או עולם הרפואה יחליט עבור אנשים שמצב מסוים הוא עבורם גרוע מוות. לפי חלק מהטענות, זה כמו אצבע על ההדק של יכולת להרוג אנשים ולכן יש מתנגדים שטוענים כי הסיכון גדול מדי וכי אסור לגעת בזה".
איך נראים החיים על תרופות מצילות חיים
על פי ממצאי המחקר, אינטרסים כלכליים של חברות תרופות תורמים גם הם להדרת הנושא מהדיונים. כשמרבית המימון של המחקר הרפואי מגיע מחברות תרופות, אין ממש תמריץ לחקור האם הטיפולים שלהן משאירים מטופלים במצבים גרועים ממוות. חברות הפארמה מתמקדות לכן בהוכחה שהתרופות שלהן מאריכות חיים, גם אם אלה חיים של סבל.
בתיה, חברה לשעבר בוועדת הסל, מסבירה את הבעייתיות: "אני מבינה שהתרופה מצילה את חייהם של הילדים האלה, אבל האם מישהו עצר לשקול באיזה מצב יהיו הילדים האלה אחרי שחייהם ניצלו? חברת התרופות לא התחשבה בתוצאות אלו כראוי. הם מסתכלים רק על ההשפעות המיידיות. הם לא הסתכלו על היבטים אחרים שעשויים לעלות ממצבם החדש לאחר שהמחלה הפסיקה להתפשט".
כשחישובי עלות-תועלת מסתבכים
גורם אחרון ולעתים קרובות מוזנח בקבלת ההחלטות של הוועדה הוא הערך האפיסטמי המוענק לפשטות. מודלים רפואיים וכלכליים נותנים עדיפות למסגרות קבלת החלטות שקל ליישם. המורכבות בהגדרת מצבים גרועים ממוות והקושי בהכללתם בהקצאת משאבי בריאות מסבכים את חישובי עלות-תועלת.
המחקר בוחן גם את מדד שנות חיים מתוקננות לאיכות (QALY), כלי נפוץ בכלכלת בריאות להערכת עלות-תועלת של התערבויות רפואיות. באמצעות ראיונות עם 21 כלכלני בריאות העוסקים במחקר QALY עולמי, ד"ר עשור מדגישה את האתגרים המתודולוגיים והאתיים בשילוב מצבים גרועים ממוות בהערכות בריאות.
הסבר לכם מביאה ג'ואן, כלכלנית בריאות העובדת על מתודולוגיות QALY:י"QALYs חייבים להישאר פשוטים. הם לא יכולים לכלול נוסחאות מתמטיות מסובכות. מלבד זאת, מצבים גרועים ממוות רלוונטיים רק למקרים ספציפיים. לכן, הוספת מורכבות זו לנוסחה כאשר הרלוונטיות שלה שולית אינה גוברת על העיקרון של שמירה על פשטות".
איך לדבר על מוות בלי למות מפחד
מחקרה של ד"ר עשור מדגים כיצד במסגרת קבלת ההחלטות של הוועדה הציבורית להרחבת שירותי הבריאות בישראל מודרים מצבים גרועים ממוות באופן שיטתי מדיונים רשמיים. ההתעלמות אינה מקרית אלא, כאמור, היא תוצאה של מכלול גורמים תרבותיים, אתיים, פיננסיים ואפיסטמיים המעצבים יחד את מדיניות הבריאות.
על ידי מתן עדיפות לטיפולים מאריכי חיים תוך התעלמות ממצבים גרועים ממוות, הוועדה מנציחה מודל שבאופן פרדוקסלי עלול להשאיר מטופלים רבים סובלים במצבים שהם עצמם היו מגדירים כגרועים יותר ממוות.
ד"ר עשור מציינת כי טיפול בהטיה זו ידרוש הן רפורמות מבניות, כמו שילוב מצבים אלה במסמכי הערכת טכנולוגיה רפואית והן שינוי תרבותי לקראת דיון פתוח על מוות וסבל בקבלת החלטות בתחום הבריאות. בין הסוגיות המרכזיות שיש לטפל בהן במחקר יהיו פיתוח הגדרה סטנדרטית פשוטה אך לא פשטנית למצבים גרועים ממוות ומתודולוגיות לאיסוף נתוני ניסויים קליניים. ללא שינוי כזה, טוענת עשור, מדיניות הבריאות הישראלית תמשיך להעדיף חיים בכל מחיר, גם כאשר המחיר הוא סבל עמוק וממושך.
לסיום ביקשנו מד"ר עשור לספר איך ולמה בחרה בנושא המחקר וכיצד נערך. "כאנתרופולוגית אני עוסקת בשאלות של מוסר ודילמות מוסריות. ועדת הסל היא בעיני אחד המקומות המרכזים שמדגימים דילמות מוסריות ושלמעשה גם מוסר הוא תלוי תרבות.
"העבודה על המחקר נמשכה חמש שנים. התחלתי בשנת 2015 ועד להתפרצות הקורונה. ערכתי ראיונות אבל גם תצפיות באירועים פומביים של הוועדה. לא הייתי אף פעם בדיונים של ועדת הסל, אך עסקתי בניתוח של טקסטים שקשורים לעבודת הוועדה בין אם פרוטוקולים, הרצאות ציבוריות, דיונים בכנסת, בבתי משפט וכדומה, והרבה ניתוח של שיח תקשורתי לצד ראיונות וקריאת מחקרים של כלכלני בריאות אמריקאים ואירופאים שמפתחים מדדי עלות-תועלת בבריאות".
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
